Перейти к основному содержанию

Будівлі у п’яти містах України підсвітять на підтримку пацієнтів із рідкісними захворюваннями

ср, 02/24/2021 - 15:29
Новини компаній

Таким чином організатори прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання

18 лютого в Україні стартувала наймасштабніша світлова ініціатива до Міжнародного дня рідкісних захворювань. 16 відомих та знакових будівель у 5 містах країни — Київ, Одеса, Львів, Дніпро та Маріуполь — протягом 10 днів, з 18 по 28 лютого, будуть підсвічені на підтримку орфанних пацієнтів. 

28 лютого відбудеться кульмінація ініціативи — на Михайлівській площі буде встановлено світлову інсталяцію: різнокольорові промені, що динамічно рухаються та перетинаються у формі кола та спрямовані в небо.

Таким чином організатори – громадська спілка "Орфанні захворювання України" — прагнуть привернути увагу до хворих на орфанні захворювання, яким для повноцінного життя потрібне постійне дороговартісне лікування та підтримка держави.

В Україні 5% населення мають рідкісні захворювання. Якщо зібрати всіх орфанних хворих разом, це буде ніби населення одного міста-мільйонника. І більшість цих пацієнтів – діти. Завдяки світловій ініціативі ми хочемо достукатися до сердець українців по всій країні. Хочемо показати, що хоч орфанні пацієнти — рідкісні, сукупно їх багато, і що вони сильні. А самим хворим хочемо дати відчути, що Україна підтримує їх та приєднується до глобального руху допомоги”, – пояснює голова ради Громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша.

Протягом останніх кількох років 28 лютого знакові будівлі по всьому світу підсвічуються у символічні кольори — рожевий, зелений, та блакитний. Це офіційно визнані кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань. Минулого року учасниками глобальної ініціативи стали Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанська вежа в Італії, Емпайр Стейт в США.

Цього року Україна також долучиться до глобального руху і стане не менш активним його учасником. Локації, які будуть задіяні в рамках ініціативи:

  • Михайлівська площа (Київ); 
  • костел Святого Миколая (Київ); 
  • ЖК Chicago Central House (Київ);
  • ЖК Tetris House (Київ);
  • ЖК Jack House (Київ);
  • Світлова арт-інсталяція Beacon у UNIT.City (Київ);
  • Бізнес-кампус B12 у UNIT.City (Київ);
  • бульвар Короленка (Дніпро);
  • ТЦ Passage (Дніпро);
  • МФЦ Cascade Plaza (Дніпро);
  • ЖК Катеринославський-1 (Дніпро);
  • Лайт-арт інсталяція Dnipro Light Flowers (Дніпро);
  • ЖК Вежа Чкалов (Одеса);
  • Грецький парк (Одеса);
  • готель Best Western Plus Market Square (Львів);
  • площа Свободи (Маріуполь).

Організатори закликають всіх охочих висловити свою підтримку орфанним хворим. Яким чином? Зробивши фото долоні на фоні підсвіченої будівлі або вдома, на фоні будь-якого джерела світла, та виклавши їх в соціальні мережі з 18 по 28 лютого з хештегами #я_підтримую_орфанних #орфанних_багато_орфанні_сильні #rarediseaseday2021. 

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні та невиліковні. За статистикою останніх 5-ти років в Україні 80% пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями помирають у віці до 5 років внаслідок відсутності системної діагностики та кваліфікованого лікування, у 65% випадків хвороба має тяжкий інвалідизуючий перебіг, у 50% – погіршений прогноз для життя. Водночас, в європейських країнах тривалість життя орфанних пацієнтів, за умов належного лікування, становить 55-60 років.

Громадська спілка "Орфанні захворювання України" – це об'єднання громадських та пацієнтських організацій, які займаються захистом прав пацієнтів з рідкісними хворобам в Україні. Спілка заснована у 2014 році.

Технічний партнер, що реалізує проект, – компанія Expolight, лідер у сфері архітектурного освітлення з 20-річним досвідом роботи на більш ніж 1500 об'єктах в Україні та світі.

 

Читайте також

Кредитний портфель «Укргазбанку» у 2021 році зріс на 7 млрд грн

вт, 01/25/2022 - 08:49
За минулий рік кредитний портфель «Укргазбанку» зріс на 7 млрд грн, що в тому числі сприяло покращенню показника чистої процентної маржі до рівня 4,6% (2,5% – за результатами 2020 року).

Портрет українського інвестора: хто купує акції міжнародних компаній у цифровому банку Sense SuperApp

пн, 01/24/2022 - 14:47
Аналітики Альфа-Банку Україна склали портрет українського інвестора. Основа – дані клієнтів, які купують та продають акції міжнародних компаній у Sense SuperApp.

Як відрізнити контрафактний амортизатор від фірмової запчастини

вт, 01/18/2022 - 10:30
Купуючи амортизатор великого бренду, водій ризикує натрапити на підробку. Вона прослужить менше фірмового виробу, а також не забезпечує належного рівня комфорту та безпеки. Фахівці Автопро відзначають, що водієві не треба бути експертом в автомобільній справі для того, щоб підібрати фірмові амортизатори.

ТОП-10 сайтів з пошуку роботи у Чехії

вт, 01/04/2022 - 13:42
Українські заробітчани зарекомендували себе як старанні відповідальні працівники, тому наших співвітчизників чекають роботодавці з європейських країн. Для працевлаштування люди часто обирають Чехію. Зарплати тут вищі, ніж у Польщі, країна розташована близько до дому, немає значної різниці у культурах та менталітеті. Чехія не в змозі самостійно забезпечити кількість необхідного персоналу, тому іноземним громадянам пропонують влаштуватися на роботу за спеціальністю, отриманою в Україні чи займати тимчасові вакансії. Та де шукати роботу?

"Різдвяні історії Києва" - місце де переймаєшся духом свята

пт, 12/24/2021 - 09:10
23 грудня 2021 рік МВЦ "Музей Києва" спільно з меценатом Ігорем Ліскі відкрили виставковий проєкт "Різдвяні історії Києва".

ЖК Creator City: житло бізнес-класу без компромісів

чт, 12/16/2021 - 10:33
Попри те, що в Україні немає офіційно затвердженої класифікації новобудов, за роки свого розвитку ринок нерухомості дійшов розділення на чотири основні сегменти.